Wie erleben Betroffene die Demenz-Erkrankung?

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Die Erlebniswelt von Demenzkranken erschließt sich am anschaulichsten in ihren eigenen Äußerungen. Im Januar 2012 sprachen Demenzkranke in Stuttgart bei dem Kongress „VIELSTIMMIG! Aktiv und selbstbestimmt mit Demenz“ darüber, wie sie selbst ihre Erkrankung erleben.

„Wir können für uns selbst sprechen“

Und eines wurde dabei ganz deutlich: Demenzkranke wollen ernst genommen werden und für sich selbst sprechen, solange das noch irgendwie möglich ist. Das betonen Aussagen wie „Wir können mehr, als ihr uns zutraut“ oder „Wir können für uns selbst sprechen“.

Zu den schlimmen Erfahrungen der Betroffenen gehört die häufige Reaktion des medizinischen Personals, das nach der Diagnose nicht selten dazu übergeht, sie nur noch als Objekt zu behandeln und oft auch in ihrer Gegenwart das Gespräch allein mit den Angehörigen zu führen.

„Ich bin trotzdem ich geblieben, mit und ohne Demenz!“

Als wichtig für ihr Leben bezeichneten die Betroffene auch immer wieder die Bindung an die Familie oder an Freunde, das Bewusstsein, dazuzugehören, das Gefühl, gebraucht zu werden und, was im gegeben Zusammenhang von besonderer Bedeutung ist, die Möglichkeit zu freien Entscheidungen und zur Selbstbestimmung. „Ich bin trotzdem ich geblieben, mit und ohne Demenz!“ sagte ein Betroffener selbstbewusst.

Buch-Tipps:Braam, S. (2007): „Ich habe Alzheimer“. Wie die Krankheit sich anfühlt. Weinheim; Basel.Taylor, R. (2008): Alzheimer und Ich. Leben mit Dr. Alzheimer im Kopf. Bern.

Quellen:1. Stellungnahme „Demenz und Selbstbestimmung, Deutscher Ethikrat, 24. April 20122. „VIELSTIMMIG! Aktiv und selbstbestimmt mit Demenz“, Demenz Support Stuttgart, 26./27. Januar 2012

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